Lors d'une réunion de recherche sur l'éducation et la prise en charge du diabète organisée par la section diabète de l'Association médicale chinoise, j'ai sympathisé avec le directeur Yao de la clinique de psychologie de l'hôpital du comté de Lipu à Guilin. Nous partageons une même passion pour l'éducation à l'autogestion du diabète. Atteint de diabète depuis 17 ans, je suis déterminé, depuis ma retraite, à utiliser mes connaissances pour lutter contre cette maladie et améliorer ma vie grâce à une meilleure prise en charge. Le directeur Yao rencontre quotidiennement de nombreux patients angoissés et déprimés par le diabète et s'engage à les aider à surmonter leurs blocages psychologiques et à mener une vie épanouie, un chemin vers une vie meilleure face au diabète. Ainsi, nous partageons un objectif commun : il est urgent de changer la donne en matière de diabète. C'est pourquoi nous nous sommes rencontrés dans le comté de Lipu, à Guilin, à l'occasion d'un échange entre personnes atteintes de diabète du Nord et du Sud de la Chine.
Beaucoup de « sugar friends » souffrent de peur et de dépression.
Pendant les huit jours passés à Lipu, j'ai communiqué individuellement avec des « amis sucrés » durant la journée, et le soir, je me rendais dans un club de rencontres local pour donner des conférences sur la santé et le diabète. J'ai constaté que la plupart des « amis sucrés » qui venaient discuter chaque jour étaient angoissés et déprimés à cause du diabète.
Un vieil homme d'une soixantaine d'années, grand amateur de sucreries, m'a confié avoir récemment perdu du poids et craindre des complications. Je l'ai interrogé sur son alimentation, son activité physique quotidienne et les médicaments qu'il prenait pour contrôler sa glycémie. Il m'a répondu qu'il n'avait pas besoin de médicaments, mais que l'alimentation et l'exercice suffisaient à réguler sa glycémie. Il marchait huit kilomètres par jour et faisait beaucoup de danse ; il consommait environ 500 grammes d'aliments de base quotidiennement. « Je n'ose même pas manger de fruits si je mange deux morceaux de viande », m'a-t-il dit. « Si je ne mange pas suffisamment, j'aurai faim, et si je mange sans faire d'exercice, ma glycémie sera élevée. »
Un patient de 59 ans souffrait déjà de complications cardiovasculaires et avait subi la pose d'un stent. Son voisin, porteur de trois stents, est décédé quelques jours auparavant à une table de mah-jong. Terrifié à l'idée de subir le même sort, il n'osait plus faire d'exercice quotidiennement et ressentait une douleur au cœur même en portant un seau d'eau. Il avait pour habitude de se coucher et de se lever tard.
Une patiente âgée m'a demandé si elle pouvait utiliser plusieurs produits de santé. Elle ne croit pas aux traitements médicaux et achète souvent des produits prétendument miraculeux pour soigner son diabète. Déjà très maigre, elle s'inquiétait des complications. Je lui ai suggéré de faire vérifier la fonction de ses îlots de Langerhans. Si celle-ci est gravement endommagée et que la sécrétion d'insuline est insuffisante, elle devrait s'injecter de l'insuline pour retarder l'apparition des complications. Mais elle m'a dit n'avoir jamais entendu parler de ce test.
La sœur d'un patient vient consulter pour son jeune frère. Ce dernier souffre de diabète et refuse d'accepter la réalité : il ne suit aucun traitement et ne permet pas à sa famille d'évoquer sa maladie, se contentant de suivre un régime. Ma sœur est très inquiète et ne sait pas comment réagir.
Il y avait aussi une patiente atteinte d'appendicite suppurée nécessitant une intervention chirurgicale, mais son taux de glycémie avoisinait les 30 mmol/L. Le médecin lui a suggéré des injections d'insuline, mais elle a refusé, craignant une dépendance. Un autre patient, également diabétique, souffrait d'une inflammation et de douleurs insupportables aux ganglions lymphatiques de la cuisse. Ne sachant comment se soigner, il a confié à ses enfants qu'il allait mourir…
Tirer parti du pouvoir de l'éducation par les pairs
Ces derniers jours, en discutant avec de nombreux amis diabétiques, j'ai constaté qu'ils manquaient de connaissances formelles en matière de prévention et de traitement du diabète. Ils avaient beaucoup d'idées fausses sur la gestion de la glycémie, étaient anxieux et déprimés, observaient mal leur traitement et croyaient à de fausses informations, notamment concernant la publicité pour des produits de santé.J'ai mis à profit mes 17 années de lutte contre le sucre pour les encourager à apprivoiser ce fléau, et j'ai analysé et corrigé une à une leurs idées fausses. Je leur explique que pour éviter les complications, il est essentiel de maîtriser les « cinq piliers ». Nombreux sont ceux qui connaissent à peine ce concept, c'est pourquoi j'en profite le soir, pendant mon temps libre, pour l'expliquer au Lipu Love Club.
Après plusieurs jours d'échanges approfondis avec mes « amis diabétiques », nous sommes devenus de bons amis. Nombre d'entre eux m'ont confié qu'après avoir discuté avec moi, leur confiance en eux pour lutter contre le diabète s'était renforcée et qu'ils avaient compris l'importance des « cinq piliers » pour retarder les complications. Ils ne croient plus aux publicités mensongères, n'achètent plus de produits de santé douteux, changent leurs mauvaises habitudes de vie et deviennent des personnes responsables et autonomes. Certains de mes « amis diabétiques » m'ont également ajouté à leurs contacts WeChat, souhaitant rester en contact et partager régulièrement leurs expériences. J'ai créé mon propre groupe WeChat sur Lipu pour que mes « amis diabétiques » puissent vivre cette expérience ensemble. C'est agréable d'avoir de la compagnie.
Commentaires d'experts en psychologie (Hideo Otsu, conseiller psychologique à l'Alliance de conseil et de traitement psychologique de l'hôpital Xuanwu) :
Chaque personne souffrant de dépendance au sucre a déjà éprouvé des émotions négatives liées à cette maladie, telles que la colère, l'anxiété, la dépression et la peur. Si vous êtes pris dans cet engrenage et n'arrivez pas à vous en extraire, cela risque non seulement de vous enliser dans un cercle vicieux de souffrance, mais aussi souvent de provoquer un manque de discernement et une incapacité à suivre scrupuleusement les prescriptions médicales. Si cette situation perdure, elle peut causer des dommages considérables, voire irréversibles, à la santé physique et mentale des personnes concernées.
L’« éducation par les pairs » vise à répondre aux deux principaux besoins de ces « sugar friends » : ① Un soutien psychologique pour apaiser les émotions négatives et renforcer la confiance en soi et la motivation des « sugar friends ». ② Une éducation complète sur le diabète : l’expertise scientifique permet de gagner la confiance des « sugar friends », et un accompagnement personnalisé permet de prendre en compte les spécificités de leur vie.
Les personnes diabétiques, en tant que groupe, présentent des caractéristiques psychologiques spécifiques. L'« éducation par les pairs » utilise le modèle du « groupe » pour soutenir ce groupe et valoriser pleinement l'initiative de chacun de ses membres, afin que chaque personne, quels que soient ses besoins, puisse en tirer profit.
Commentaires d'endocrinologues (Liu Guorong, médecin-chef du service d'endocrinologie de l'hôpital général du charbon de Pékin) :
Au XXIe siècle, le monde, y compris la Chine, est confronté au risque d'une épidémie de diabète. L'Organisation mondiale de la Santé prévoit qu'entre 2000 et 2030, le nombre de diabétiques dans le monde passera de 171 millions à 366 millions. Notre pays compte actuellement plus de 100 millions de diabétiques, sans compter un nombre équivalent de personnes prédiabétiques.
Le diabète est la maladie métabolique par excellence. Il entraîne diverses complications, notamment des atteintes cardiaques, cérébrales et rénales, pouvant causer un handicap et le décès, et engendrer de grandes souffrances pour les individus, leurs familles et la société. C'est pourquoi il est indispensable de prévenir et de traiter le diabète de manière scientifique, de mobiliser l'ensemble de la société et de former un large front uni contre le diabète. Il est nécessaire d'unir les professionnels de la santé (médecins, pharmaciens et infirmiers) et de mobiliser les patients et leurs familles dans ce long combat.Cet article propose d'armer l'esprit de science, de lever les divers obstacles psychologiques grâce à l'éducation et à la communication sur le diabète, de donner pleinement libre cours à l'initiative subjective des patients, de lutter contre toutes sortes de pseudo-science, de pseudo-propagande et de faux produits, et de bien gérer les « cinq piliers », ce qui nous permettra finalement de lutter efficacement contre le diabète et d'atteindre une vie belle et de qualité, ainsi qu'une vieillesse heureuse et longue.
