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Maîtriser l'art de la communication : un cours obligatoire pour les parents exceptionnels d'enfants Sugarcube de type 1

Par tianke  •  0 commentaires  •   5 minute de lecture

Mastering the Art of Communication: A Mandatory Course for Exceptional Parents of Type 1 Sugarcube Children

Naviguer dans l'adolescence atteinte de diabète de type 1 : le point de vue d'un parent

En 2021, mon fils de 11 ans a reçu un diagnostic de diabète de type 1, ce qui représente un défi supplémentaire pour lui et moi alors que nous entrons dans la période déjà tumultueuse de l'adolescence. En plus d'accepter son diabète, il doit désormais gérer sa glycémie et, plus poignant encore, gérer les complexités de la vie d'adolescent atteint d'une maladie chronique.

Pendant les matchs de basket, mon fils cachait sa pompe à insuline, craignant d'être exposé. Lorsqu’il dînait au restaurant avec ses camarades de classe, il se retirait aux toilettes ou dans des endroits isolés pour se faire des injections. Un jour, après que des amis lui aient offert des bonbons, il est rentré chez lui livide et ridiculisé. Il se demande périodiquement : « Suis-je différent des autres? »

Chaque fois que mon fils me demande : « Pourquoi ai-je contracté cette maladie? », je suis frappée par une vague d'inconfort et de culpabilité. Tout au long de nos conversations, j’ai souligné que puisque cela s’est produit, nous devons y faire face de front. Il s’agit d’un événement imprévisible, sans aucune explication quant à la raison pour laquelle il nous est arrivé. Nous devrions nous concentrer sur l'adoption d'un mode de vie plus sain, en reconnaissant que c'est effectivement « un peu compliqué », mais qu'il ne s'agit pas d'une conséquence d'un acte répréhensible de notre part. Malgré mes tentatives pour le rassurer, mon fils reste parfaitement conscient de son diabète.

Peu de temps après sa sortie de l'hôpital, mon fils s'est passionné pour les modèles réduits de voitures et a passé la plupart de ses week-ends à l'intérieur. Sentant son repli, je l'ai inscrit à des ateliers de psychologie.

À une occasion, lorsque l'instructeur a demandé aux participants de se décrire, mon fils a énuméré de nombreux traits positifs avant de murmurer : "Je suis malade" à l'enseignant. Il retourna rapidement à sa place. Après la séance, l'enseignante a partagé sa propre histoire de « maladie » – une bataille contre l'arthrose lombaire qui a conduit à des évanouissements soudains et à la désapprobation de la famille de son premier petit ami, mettant finalement fin à leur relation. Pourtant, elle a refusé de se laisser définir par sa condition, poursuivant ses études et ses loisirs, désormais satisfaite de sa famille et de sa carrière.

En entendant l'expérience de son professeur, mon fils a été surpris, car il la connaissait bien, inconscient de ses luttes cachées. Sans aucun doute, sa résilience lui a donné de la force.

Au fur et à mesure que mon fils rencontrait de plus en plus de cas de « résistance », j'ai commencé à m'introspecter. Pour lui, lutter contre le diabète représentait en effet un formidable défi, du moins momentanément. En réfléchissant à ma propre adolescence, j'étais tourmentée par ma petite taille perçue, je portais inlassablement des talons hauts, j'évitais mes camarades de classe plus grands et j'gardais rancune toute ma vie à cause des commentaires liés à la taille. Ce n'est qu'à l'université que j'ai pris conscience de ma taille, réalisant que je n'étais pas excessivement petite, mais pas particulièrement grande. Ayant été obsédé par un trait aussi commun pendant des années, comment pourrais-je m'attendre à ce que mon fils accepte instantanément son diabète?

Je reconnais que mon fils accepte progressivement son état, un processus qui prend du temps et varie selon chaque individu. Ainsi, mon rôle est d’être son compagnon fidèle, de lui offrir une acceptation inébranlable et de devenir plus forts ensemble face au diabète.

Informations parentales sur la gestion du diabète avec les adolescents

Une conseillère psychologique accréditée à Hefei, qui est également mère d'un enfant diabétique de type 1, comprend le parcours ardu et émotionnellement éprouvant que représente le fait d'être parent d'un adolescent diabétique. Elle souligne l'importance de fournir un soutien empreint de compassion et a rédigé un « Code du diabète pour les parents »." En plus de la camaraderie et de l'acceptation, voici quelques approches et perspectives innovantes pour adopter le diabète aux côtés de votre enfant :

  1. Évitez les statistiques alarmantes : vous avez averti à plusieurs reprises votre enfant des dangers de l'hyperglycémie. Il peut sentir votre anxiété. Des discussions constantes sur les complications ne feront qu’engendrer chez lui du défi.

  2. Évitez de tout blâmer immédiatement lors d'épisodes d'hyperglycémie : parfois, des résultats élevés ne sont pas entièrement de sa faute. Même avec une gestion méticuleuse, la glycémie peut fluctuer de manière inexplicable. Au lieu de demander : « Pourquoi votre glycémie est-elle si élevée? » ou « Qu'avez-vous fait de mal? », explorez ensemble des solutions constructives.

  3. Célébrez les points forts de votre enfant : la gestion du diabète est une tâche ardue. Même s'il n'est peut-être pas parfait, il se bat chaque jour pour rester en bonne santé. Félicitez-le pour ses efforts.

  4. Encourager l'indépendance : Permettez-lui progressivement de gérer sa glycémie en solo. Il ne veut pas de rappels constants sur les choses à faire et à ne pas faire. Faites confiance à ses capacités et assurez-lui que vous êtes toujours disponible pour l'aider en cas de besoin.

  5. Faites preuve d'empathie avec son parcours diabétique : en tant que non-diabétique, vous ne comprenez peut-être pas pleinement ses difficultés. Le diabète est injuste, gênant et ajoute des niveaux de complexité à la vie. Lorsqu’il a besoin de se défouler ou d’exprimer sa frustration, écoutez simplement et offrez-lui une présence de soutien.

  6. Respectez sa vie privée : ne divulguez pas son diabète à tout le monde, en particulier aux nouvelles connaissances. Il veut se fondre dans la masse, pas se démarquer. Laissez-le décider quand et avec qui partager son diagnostic.

  7. Abandonnez la recherche de la perfection : même si je comprends votre inquiétude, un contrôle parfait de la glycémie est inaccessible.

  8. Faciliter une vie bien remplie : Ne restreignez pas ses activités à cause du diabète ; il ne veut pas paraître fragile. Le sport, les soirées pyjama, les voyages et les fêtes sont tous possibles avec une planification et des précautions appropriées. Collaborez sur les moyens de rendre ces expériences réalisables et sûres.

  9. Évitez d'être la police alimentaire : il peut occasionnellement se livrer à des aliments que vous jugez inappropriés ; si vous essayez de microgérer, il les consommera probablement en secret.

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