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Vivre l'adolescence avec un diabète de type 1 : le point de vue d'un parent

En 2021, mon fils de 11 ans a reçu un diagnostic de diabète de type 1, ce qui a représenté un défi supplémentaire pour lui et moi, alors que nous entrions dans la période déjà tumultueuse de l'adolescence. Outre l'acceptation de sa maladie, il doit désormais gérer sa glycémie et, plus difficile encore, faire face aux complexités de la vie adolescente avec une maladie chronique.

Pendant les matchs de basket, mon fils cachait sa pompe à insuline, craignant d'être découvert. Lorsqu'il dînait avec ses camarades, il se réfugiait aux toilettes ou dans des endroits isolés pour ses injections. Un jour, après que des amis lui aient offert des bonbons, il est rentré furieux, se sentant ridiculisé. Il se demande régulièrement : « Suis-je différent des autres ? »

Chaque fois que mon fils me demande : « Pourquoi ai-je attrapé cette maladie ? », je suis envahie par un profond malaise et un sentiment de culpabilité. Au fil de nos conversations, j’ai insisté sur le fait que, puisque la maladie est apparue, nous devons l’affronter de front. C’est un événement imprévisible, sans explication quant à la raison pour laquelle il nous est arrivé. Nous devrions nous concentrer sur l’adoption d’un mode de vie plus sain, en reconnaissant que c’est certes « un peu contraignant », mais que ce n’est en aucun cas la conséquence d’une quelconque erreur de notre part. Malgré mes efforts pour le rassurer, mon fils reste très conscient de son diabète.

Peu après sa sortie de l'hôpital, mon fils s'est passionné pour les maquettes de voitures et passait la plupart de ses week-ends à l'intérieur. Sentant son repli sur soi, je l'ai inscrit à des ateliers de psychologie.

Un jour, alors que l'instructrice demandait aux participants de se décrire, mon fils a énuméré de nombreuses qualités avant de murmurer à l'enseignante : « Je suis malade. » Il est aussitôt retourné à sa place. Après la séance, l'enseignante a partagé son propre témoignage : une spondylose lombaire qui lui avait causé des évanouissements soudains et la désapprobation de la famille de son premier petit ami, ce qui avait finalement mis fin à leur relation. Pourtant, elle a refusé d'être définie par sa maladie, poursuivant ses études et s'épanouissant, et est aujourd'hui comblée par sa famille et sa carrière.

En entendant le récit de son enseignante, mon fils a été très surpris, car il la connaissait bien et ignorait tout de ses difficultés. Sans aucun doute, il a puisé de la force dans sa résilience.

Face aux manifestations de « résistance » de plus en plus fréquentes de mon fils, j'ai commencé à m'interroger. Pour lui, vivre avec le diabète était un véritable défi, du moins temporairement. En repensant à mon adolescence, j'étais complexée par ma petite taille perçue, je portais des talons hauts sans relâche, j'évitais les camarades plus grands et je nourrissais une rancune tenace pour les remarques sur ma taille. Ce n'est qu'à l'université que j'ai accepté ma taille, réalisant que je n'étais pas excessivement petite, simplement pas particulièrement grande. Ayant été obsédée par un trait aussi commun pendant des années, comment pouvais-je espérer que mon fils accepte immédiatement son diabète ?

Je sais que mon fils s'adapte peu à peu à sa maladie, un processus qui prend du temps et varie d'une personne à l'autre. Mon rôle est donc d'être à ses côtés, de lui offrir une acceptation inconditionnelle et de le soutenir face au diabète.

Conseils de parents sur la gestion du diabète chez les adolescents

Une conseillère psychologique agréée de Hefei, elle-même mère d'un enfant atteint de diabète de type 1, comprend le parcours ardu et éprouvant qu'implique l'éducation d'un adolescent diabétique. Elle insiste sur l'importance d'un soutien bienveillant et a rédigé un « Code du diabète pour les parents ». Outre la présence et l'acceptation, voici quelques pistes et perspectives novatrices pour mieux vivre le diabète avec votre enfant :

1. Évitez les statistiques alarmistes : vous avez maintes fois mis en garde votre enfant contre les dangers d’une glycémie élevée. Il perçoit votre inquiétude. Discuter constamment des complications ne fera qu’attiser sa rébellion.

2. Évitez de blâmer immédiatement la personne en cas d'hyperglycémie : parfois, une glycémie élevée n'est pas entièrement de sa faute. Même avec une gestion rigoureuse, la glycémie peut fluctuer inexplicablement. Au lieu de demander : « Pourquoi ta glycémie est-elle si élevée ? » ou « Qu'as-tu fait de mal ? », cherchez ensemble des solutions constructives.

3. Célébrez les points forts de votre enfant : gérer son diabète est un véritable défi. Même s’il n’est pas parfait, il se bat chaque jour pour rester en bonne santé. Félicitez-le pour ses efforts.

4. Encouragez son autonomie : laissez-le progressivement gérer sa glycémie seul. Il n’a pas besoin qu’on lui rappelle constamment ce qu’il doit faire ou ne pas faire. Faites-lui confiance et assurez-lui que vous êtes toujours là pour le soutenir en cas de besoin.

5. Faites preuve d'empathie face à son diabète : n'étant pas diabétique, vous ne comprenez peut-être pas pleinement ses difficultés. Le diabète est injuste, contraignant et complexifie la vie. Lorsqu'il a besoin de se confier ou d'exprimer sa frustration, écoutez-le simplement et offrez-lui votre soutien.

6. Respectez sa vie privée : ne révélez pas son diabète à tout le monde, surtout pas aux nouvelles connaissances. Il souhaite rester discret, pas se faire remarquer. Laissez-le décider quand et avec qui il souhaite partager son diagnostic.

7. Abandonnez la quête de la perfection : je comprends votre préoccupation, mais un contrôle parfait de la glycémie est impossible à atteindre.

8. Favorisez-lui une vie épanouie : ne limitez pas ses activités à cause de son diabète ; il ne veut pas paraître fragile. Le sport, les soirées pyjama, les voyages et les fêtes sont tout à fait possibles avec une bonne organisation et les précautions nécessaires. Trouvez ensemble des solutions pour que ces expériences soient réalisables et sans danger.

9. Évitez de jouer les gendarmes de l'alimentation : il lui arrivera peut-être de consommer des aliments que vous jugez inappropriés ; si vous essayez de tout contrôler, il les consommera probablement en cachette.