Une fois le diabète diagnostiqué, une autogestion complexe et continue doit être mise en place, ce qui peut représenter un défi de taille pour les patients et leurs familles. Des études ont démontré l'efficacité du soutien familial dans la prévention et la prise en charge du diabète. Le thème de la Journée internationale du diabète des Nations Unies de cette année est : « Familles et diabète ». Comment les membres de la famille réagissent-ils généralement face à un proche diabétique ? Que peuvent-ils faire pour mieux accompagner les personnes atteintes de diabète ?
Réactions courantes des membres de la famille
Le patient était de mauvaise humeur, et sa famille l'a aidé à se remonter le moral. « Je sais que vous ne vous sentez pas bien et que vous devez faire attention à tout ce que vous mangez. Mais n'êtes-vous pas malade ? Il faut d'abord suivre le traitement. Quand votre état s'améliorera, vous pourrez manger bien d'autres choses. »
Le patient est de mauvaise humeur et sa famille est à bout. Ne sachant comment gérer son état, ils s'irritent. « J'ai tant fait pour toi, pourquoi n'arrives-tu pas à te faire des injections et à prendre tes médicaments correctement ? Pourquoi n'arrives-tu pas à te contrôler malgré mes conseils de faire plus d'exercice et de manger moins de sucreries ? »
Le patient était de mauvaise humeur et sa famille faisait comme si de rien n'était. « Les médecins ont dit que si vous coopérez activement au traitement, que vous restez silencieux et que vous bougez vos jambes, ce ne sera pas grave. Ce n'est qu'une maladie chronique, rien de sérieux. »
Conseils aux familles : Les membres de la famille doivent être attentifs à leurs propres réactions émotionnelles et les reconnaître rapidement. Ce n’est que lorsque leurs émotions sont stabilisées qu’ils pourront mieux soutenir les personnes atteintes de diabète.
Famille et diabète
(1) Connaissances et soins de base
Les patients rencontrent de nombreuses difficultés dans la gestion quotidienne de leur maladie, notamment pour le contrôle de la glycémie, la prise de médicaments, le suivi de leur alimentation, l'exercice physique, etc. Souvent, ils peinent à persévérer pour diverses raisons, ce qui entraîne des fluctuations de la glycémie.
Conseils aux familles : Comprendre la maladie, comprendre l’état physique du patient, apprendre à surveiller sa glycémie, lui rappeler de prendre ses médicaments et l’accompagner pendant l’exercice physique.
(2) Charge économique
Le diabète est une maladie chronique qui nécessite un traitement à long terme, voire à vie. Parallèlement, diverses complications peuvent survenir à mesure que la maladie évolue, telles que le pied diabétique, la cécité, l'insuffisance rénale, etc. Les personnes atteintes d'une maladie de longue durée ne peuvent subvenir aux besoins de leur famille et doivent engager des dépenses importantes. De ce fait, elles sont sujettes à la culpabilité et à l'auto-dévalorisation. « Les personnes généreuses, habituées à la frugalité depuis leur enfance, rechignent à se priver de nourriture et de vêtements. Dans ce contexte, elles sont susceptibles d'adopter des comportements autodestructeurs et de refuser un traitement régulier. »
Conseils aux familles : Prenez l’initiative de communiquer avec les patients et de dissiper leurs inquiétudes. En coopérant activement avec le médecin et en adoptant une bonne autogestion de votre santé, votre glycémie restera normale, réduisant ainsi les risques de complications et les coûts du traitement. De plus, vous pourrez atténuer la douleur causée par la maladie.
(3) Changements psychologiques
• Peur de la mort : Les patients ruminent, sont souvent désemparés, tiennent des propos blessants envers leur entourage ou adoptent des comportements inappropriés. « Les membres de la famille n’arrêtent pas de répéter : “Ce que tu as fait est mal, et ce que tu as fait est mal ! Mon Dieu, si j’ai la diarrhée aujourd’hui, mon état va-t-il s’aggraver ou vais-je mourir ? Si les enfants mangent autant de sucre maintenant, ils auront du diabète en grandissant… »
Prescription psychologique pour les membres de la famille : la méthode de prise de perspective.« Il est très difficile pour nous, gens normaux, de courir régulièrement pour faire de l'exercice ou de suivre un régime pour perdre du poids, sans parler du fait qu'ils doivent persévérer longtemps, voire toute leur vie. » « Ils ne le font pas intentionnellement, mais leur anxiété et leur agitation les désemparent. En tant que membre de sa famille, je souhaite mieux l'écouter et le comprendre, et l'aider à traverser ensemble les difficultés actuelles. »
Colère et pessimisme : Les enfants et les adolescents diabétiques sont dans la période la plus propice de leurs études, de leurs premiers émois amoureux et de la création de leur entreprise, mais ils sont privés de la liberté et des droits nécessaires pour profiter pleinement de la vie. Ils seront en colère, se sentiront impuissants et auront une attitude négative.
Prescription psychologique pour les proches : méthode de catharsis guidée. « Il porte en lui beaucoup de ressentiment et d’injustice. Nous devons rester à ses côtés, l’écouter davantage, trouver un moyen adapté d’exprimer ses émotions, comprendre correctement sa maladie et susciter un nouvel espoir. »
• Régression psychologique : devenir plus émotif et moins attentif aux sentiments d’autrui. Il s’agit davantage d’une réaction traumatique, et il est facile de manipuler moralement les membres de sa famille : « Je suis malade, vous devez être gentils avec moi », « Regardez-moi avant. Comment vous traitais-je ? Comment me traitez-vous maintenant ! »
Prescription psychologique pour les proches : une approche basée sur l’écoute et le soutien. Souffrir d’une maladie chronique est un coup dur pour lui. Il ne peut plus manger ce qu’il veut comme avant. En réalité, il se plaint d’avoir peur, d’avoir besoin de réconfort et de demander de l’aide.
Lutter contre le diabète est un combat de longue haleine qui exige la force du soutien familial. Si toute la famille s'y met, les difficultés seront plus faciles à surmonter. Si l'état émotionnel du patient se détériore, les proches doivent le reconnaître et lui apporter une aide rapide, et consulter un psychologue si nécessaire. Par ailleurs, nous recommandons aux personnes diabétiques de ne pas avoir honte de leurs difficultés émotionnelles, mais de prendre l'initiative d'en parler avec leurs proches et de solliciter un soutien adapté.
